5歳の「あれなに？ 」に運転中は反応できないので一眼レフを渡したら、いい写真ばかり。 写っていたのは、開きかけの倉庫の扉や電線、車の後部座席から見えるカーナビなど… 大人にとっては見過ごしてしまう“日常の 患者数は12万人に1人という先天性の難病「メンケス病」を患うわが子、珀久（はく）との毎日を映像に収めてほしい――。 両親のそんな希望から始まった安楽涼監督の映画『ライフテープ』の撮影。 珀久くんの 大きな足には鋭い爪が・・・。 今月２日、北海道興部町にある住宅近くの山林で撮影されました。 体重は３００キロほどあるとされています。